Transcripción automática generada con inteligencia artificial a partir del audio del episodio. Puede contener errores o imprecisiones.

¿Vas a viajar? ¿Necesitas Packs, ingresa a packsassistan.com y encontrá la asistencia al viajero más completa y accesible en paz, viaja con un maldito optimista es ese que encuentra oportunidades donde otros venstáculos, que transforma cada no en un y por qué no? Son los arquitectos del futuro imposible, los emprendedores e innovadores de ese mundo mejor que soñamos todos. Bienvenidos a Malditos Optimistas.

Hola, malditos optimistas, ¿cómo les va? Bienvenidos. Acá están paren que me acomodo porque no sé qué me pasó y me quedé como lejos, qué sé yo. Bueno, todo bien. Qué bueno saludarlos que que están ahí del otro lado, ahí tienen todas nuestras redes sociales. Eh, en un ratito cuando empiecen a sumarse, eh, interactuemos. Me cuentan desde dónde nos están viendo, si están emprendiendo, se están innovando. Nosotros somos el primer noticiero dedicado íntegramente al emprendimiento de la innovación y hoy es martes de ciencias. Hola, Iván, ¿cómo

Estás? Hola, Melina Fiderman, conductora optimista. Eh, dejaste un tendal de cosas acá, o sea, ahí parece que explotó una bomba acá, entonces por eso no podemos eh yo estoy acá como que me me mordió algo. Estoy tratando de patearlo para un minuto. Qué feliz que estoy de volver. Estuve un par de Ay, pero casi me caigo yo. Escucha. Ay, la pucha, eh, me agarré el dedo. En un par de viajes. Contame. Nada, estuvimos de de vacas y de viaje de laburo, así que yo extraño Buenos

Aires. A mí me gusta estar acá por más que haga frío, ¿eh? Y me gusta estar acá con ustedes en Malditos optimistas. Est te estaba preguntando por vos, Zoe. Zoe está últimamente está repetitiva, Zoe y está repetitiva en en sacarme de encima. Este, trato, no sé qué estrategia hablo con otras inteligencias artificiales para decir cómo puedo acercarme más a la inteligencia artificial, a Zoe a a estar poquito como no y no hay no hay no es por ahí, no es por ahí, eh, pero bueno, no sé si

No sé si hoy vamos a estar, yo siempre vengo nervioso por si bien hoe, pero más nervioso y entusiasmado vengo porque tenemos un programa espectacular. Totalmente. Es un martes íntegramente de ciencia e innovación. Me encanta. Tenemos hoy, yo, para mí, Malditos optimistas, es un puente eh de los innovadores a que los proyectos sucedan, de los mensajes de de todos estos propósitos que tienen ellos para llevarlos a la comunidad, a todos ustedes que nos están viendo y que por ahí no son emprendedores. Y hoy tenemos

Dos proyectos que llevan eh la ciencia al propósito. Este, por un lado tenemos e una organización que nos va a contar un poco cómo se forma en los y cómo se agrupan eh científicos emprendedores eh con ganas de hacer cosas. Y después otra cosa es eh vamos a hablar de enfermedades poco frecuentes, un tema que me apasiona a mí eh y ahí vamos a hablar de cómo hacer el puente entre un diagnóstico complejo y un beneficio de un paciente. Buenísimo. Es que

Mira, el otro día hablé de vos eh por un caso eh bueno, no específicamente de vos, sino que hablé de vos y hablé de lo que hacemos los martes en Malditos Optimistas porque, bueno, conocí el caso de de una historia este muy muy triste de un nenito eh una nenita, perdón, que eh había quedado ahogada en por poquito tiempo en una pileta e o eso le generó una parálisis cerebral y estábamos tratando de ayudar para juntar dinero eh para que se haga un tratamiento en la

India. Wow. Eh, ese tratamiento era la segunda fase uno que se hizo en México, pues, se hac en México y en India, que son como unas descarguitas eléctricas como que le ayudan a reconectar eh un reseteo, un reseteo neuronal. Eh, y yo le decía, se había preguntado respecto de si alguien estaba haciendo alguna investigación o estaba innovando específicamente en esto, porque eh le contaba, ahora hay muchos muchos pibes muy talentosos, muy jóvenes, que están específicamente obsesionados con alguna temática dentro de lo que es la ciencia

Y por ahí estaban particularmente innovando en algo de esto y qué sé yo, de pronto en alguna etapa inicial o algo están desarrollando algo parecido a lo que pueden eso porque cuando ellos se lo hizo ese primer tratamiento en México. Era un tratamiento medio como eh en etapa exploratoria, no estaba 100% probado. Eh, a mí me parece que hoy es una época en la que tenemos las herramientas o quizás nosotros somos una herramienta de difusión, eh, pero yo estimulo profundamente a la gente a que

Utilice la inteligencia artificial porque es una es un repositorio gigantesco de información en el que uno eh puede acceder a este tipo de informaciones. este las inteligencias artificiales buscan muy detalladamente cosas que puedan vincular a estudios o startups que estén dando vuelta en esto. Claro, de de hecho yo le decía, mira que, o sea, si en India lo están haciendo y están recontravanzados, es muy probable que en otra parte del mundo también y ahí lo que es muy costoso, obviamente, es llegar no solamente el

Tratamiento, sino el pasaje, la estadía. Entonces trata de la verdad que es la primera vez que escucho que hay investigadores que están eh minuciosamente y obsesionados con distintas partes de nuestro cuerpo para tratar de de acercar soluciones. Tal cual. Eh nosotros visualizamos y nos enteramos de cosas increíbles todos los martes. Vuelvo al tema anterior, hoy me parece que hoy seguro Luz y y Germán, que ahora los presentamos nos van a dar un poquito de más de justamente luz de este tema, pero siento que la democratización de la

Información, la accesibilidad, el poder estar en contacto con otros innovadores nos hace a los científicos como perder ese ese respeto o esa cosita que nos tenía antes como un poco más académicos, más en el proceso de descubrir que de dar propósito. Entonces eso, viste, está buenísimo que la gente utilice inteligencia artificial, que contacte a las personas y que vea a ver qué está sucediendo en el campo. Yo te cuento un una experiencia mía personal. Mi madre tiene Parkinson bastante avanzado y por esas cosas yo me enteré de un

Tratamiento que se hacía fuera y demás, etcétera, y esos hilos de información se rompieron de casualidad. Hoy eh yo hago esa misma búsqueda eh en Chachi PT, en Cloud, en Gemina y lo que sea y me empieza a dar lugares alrededor del mundo o gente que está experimentando y y maneras de comunicarse con esas personas. Totalmente bueno y para e para comunicarse está bueno cuando eh distintos científicos y estudiantes se organizan para poder dar conversación y para poder pensar qué necesitan, hacia

Dónde van, eh por dónde está pasando la investigación en términos científicos. Ahora en un ratito los voy a presentar y también les voy a contar porque ayer estuvimos en North Valley con que nos trajimos esta gorra divina con malditos optimistas. Si pruebatela te va a quedar muy bien, ¿eh? Y ahora les voy a contar cuál es el valor de por qué estuvimos allí, por qué estuvimos con no te no te estaría entrando el tema. Perfecto. Ojalá ahí te ahí nos queda refachera. Bueno, vamos a

Presentar a los chicos de Nucleate, la organización que impulsa la nueva generación de biotecnólogos. Está pensada por estudiantes y para estudiantes. Del otro lado presentamos a Luz Gorostiaga y a Germán Dallinger. Luz es licenciada en biotecnología y es la directora de comunicación de Nucleate. Hola, Luz. y Germán por ahí que lo estamos viendo en el extremo de la pantalla. Él es ingeniero en agrobiotecnología, voluntario y expicipante de Génesis de eh Nucleate. ¿Cómo están los dos? ¿Cómo andan? Bienvenidos. Buenas, ¿cómo están? ¿Todo bien?

Muchas gracias por invitarnos. Estamos super contentos de estar acá, eh, y bueno, por representar a Nuclate, que es una iniciativa que nos atraviesa un montón. Ah, nucleate. Yo pensé que era nucleéate. Perfecto. Ahora nucleate, nucleéate. Cada uno lo dice como quiere. Bueno, en en un segundo de intervención de ustedes tenemos más sonrisas, más anglicismo. Yo ya me siento más cómodo, o sea, ya arrancamos. Increíble, increíble. Chicos, ¿y qué hacen para por qué surge esta organización? Nucleit en realidad surge como una iniciativa de estudiantes de Harvard

2018. surge en Estados Unidos porque ellos querían facilitar que las ideas con potencial de aplicación pasaran a ser realmente empresas. Y desde que empezó en ese momento se fue expandiendo a distintos lugares de Estados Unidos, a distintos lugares del mundo, hasta llegar al capítulo de Argentina que se abre en 2021, en 2022 y es el primer capítulo de Latinoamérica y el único hasta ahora. Lo que nosotros hacemos es justamente eso, reducir la brecha entre la academia y la industria, tratar de acercar ideas que estén en el

Laboratorio o a los estudiantes, mismo que muchas veces plaquea la academia en la educación emprendedora, acercarlos a que puedan emprender en biotecnología y puedan saber también que existe esa alternativa a la academia tradicional. Germán, eh yo tengo un background científico, vos también, eh y participaste en uno de los programas. Hay un antes y un después en cómo se ve eh emprender en ciencia. Sí, completamente. ¿Cómo están, chicos? E por supuesto que nosotros dentro de Nucley tenemos un montón de de iniciativas. Por ejemplo, la una de

Ellas es, por ejemplo, Génesis, que es el programa que yo realicé eh donde conocí a Nucle, que en realidad yo no los conocía hasta que realicé el programa. Génesis es un programa de 4 meses que busca e que los eh estudiantes de biotecnología o incluso de otras áreas, puede ser de ciencias de la vida, biología, de eh de industria, hay un montón de gente que se postula, que creen su propia startup desde cero, que empiecen a unirse con gente que no conocen y van a ir atravesando distintos

Módulos para crear un proyecto biotecnológico real, que esto es lo que nos diferencia quizás de otros proyectos. que armamos eh a lo largo de la carrera, como por ejemplo eh en la facultad a veces te dicen, «No, vos tenés toda la plata del mundo o eh la parte regulatoria no hace falta que la mires. Eh la parte propiedad intelectual, no. Acá esto es un proyecto 100% real que eh los chicos se están preparando. Actualmente estamos atravesando la cuarta edición de programa Génesis y e bueno, los chicos

Están preparando su su modelo de startup que eh finalmente terminan presentando como si fuera una presentación frente a inversores. Les enseñamos también cómo es el picheo frente a inversores, cómo es el fundraing, cómo es proteger intelectualmente una idea, qué se patenta, qué se protege por secreto, qué regulaciones tienen que seguir para llevar a cabo su idea. Entonces, si viene programa 100% teórico, 100% virtual y es siempre con esta mirada federal que tenemos desde Nucle, nosotros no somos Nucle Buenos Aires, somos Nucle Argentina. Entonces,

Buscamos esta convocatoria de gente de todos lados del país y que van a armar este grupo en las tres verticales que son ACTEC, HTtech y Foodtech, es decir, salud, alimentos y agro. Eh, yo estaba en el grupo de agro en 2025 y bueno, vas desarrollando la propuesta de biotecnología con una solidez que realmente es muy buena y a lo largo del programa te vas eh te vas sumando con distintos, perdón, con distintos mentores, con distintos expertos. Hay dos mentores que son gente muy grosa del

Ecosistema que te va acompañando eh al equipo a lo largo de todo el programa. Y también eh todos los martes tenemos eh o clases teóricas, por ejemplo, hoy a la noche tenemos con Carmen Carlos Solís, que nos va a dar una clase de risking, de aprender a a adelantarse a los riesgos antes de que ocurran. Y esas clases son eh abiertas, las pasamos por canales de streaming, entonces las pueden ver a través de nuestro canal de YouTube eh Núcle Argentina. Y eh también

Tienen lo que son los workshops, que son el grupo se junta con un experto en algún área, puede ser en propiedad intelectual, puede ser eh en la parte técnica, por supuesto, y bueno, van validando, van puliendo, van pivoteando todo el tiempo hasta finalmente llegar a a lo que sería el último módulo, que es eh storytelling, presentación, cómo pulir la idea, cómo presentar eh con una experta que es de Indivio y finalmente Este año, por ejemplo, los eh todos los participantes del programa

Génesis van a estar picheando en el Crowing Overlam, que es el evento de biotecnología más importante para mí de de todo Latinoamérica, que se va a dar este año en octubre 20, 21, 22 creo, si no me equivoco o 21, 22, 23. Y ahí los chicos van a estar presentando sus ideas como eh como se ve ahí en la pantalla, nosotros presentamos e en la Universidad de San Andrés. Bueno, los chicos van a estar presentando en lo que va a ser la

Eh el crossing overal. Nosotros vamos a ser como Nucle parte de eh del evento. Ahora yo perdón, vamos a estar ahí eh vamos a estar ahí y yo sé que vos sos bastante picante en el tema de del picheo y eso, así que hay que prepararse bien. Vamos a estar en en Crossing Over. Me encantan estos eventos y estaba pensando también, Luz para vos, e, cuáles son los desafíos, ¿no? Porque eh hay yo justo estaba hablando con con Iván respecto de de de otras situaciones

Del otro lado, ¿no? De personas que están eh padeciendo alguna condición o esperando eh que alguien les acerque alguna invención porque están eh acompañando algún familiar con alguna enfermedad o con algún padecimiento. Y del otro lado están ustedes, que son eh el talento que se está tratando de desarrollar y en el medio están quienes tienen que de alguna manera sentirse interpelados por esos proyectos, por esas startups para acompañar económicamente y poder desplegar. ¿Qué es lo más complicado e en cuando uno innova en ciencia? Es tener ese ese

Capital semilla, es tener esos capitales ángeles que confíen y que entiendan el valor de lo que ustedes vienen a hacer. Y entonces les pregunto, eh, ¿qué qué con qué barrera se encuentran mayormente cuando tienen que salir a contar lo que están haciendo? ¿Los entienden? ¿Les interesa? ¿Qué les dicen aquellos inversores? Sí, totalmente. Lo que vos decís, lo que pasa es que, bueno, Nucle, la misión es acortar la distancia entre la academia, la industria y el capital, porque también lo que nos pasa como científicos

Muchas veces es que la parte más de apelar a que alguien entienda lo que vos hacés, que alguien quiera invertir en tu proyecto, nos falta un montón. No nos sabemos vender, no sabemos cómo relacionarnos con personas que son de otros ámbitos, porque también estamos muy formados. en hablar todo el tiempo con personas que entienden los mismos términos que nosotros y que hablan nuestro mismo idioma. Claro. Entonces, la parte de transmitir eso me parece que es la más difícil, sobre todo para nosotros que estamos del palo

Científico y aliarnos y saber a dónde buscar personas que nos ayuden a complementar lo que nos falta. Mmm. O sea, que ustedes desde Nucle justamente lo que tratan es de de capacitarse en muchas más áreas que las que ustedes estudiaron en la universidad. Esto es lo que me resulta interesante para nuestra comunidad, porque del otro lado hay muchos chicos y chicas que están debatiéndose sobre qué estudiar, ¿no? Y a veces piensan a la vieja usanza de, «No, yo no voy a estudiar nada en

Relación a la biología porque yo la verdad tuve una profe malísima.» ¿Tenéis muchas químicas o no? O no me gustó no me gustó biología en el secundario. Claro. O a mí me gustan más los números, me gustaría más tener una empresa. Bueno, pero se cruzan esos mundos. Hoy estamos eh en universos o en metaversos, como me gusta pensarlo, donde todas esas cuestiones están cruzadas y un poco uno tiene que tener ante todo una plasticidad enorme para para aprender. Sí, tal cual. Incluso eh nosotros, por

Ejemplo, otro de los eventos que nosotros armamos en Nucle son charlas abiertas a la comunidad que se transmiten a través de de YouTube o también hacemos eh Zooms y, por ejemplo, charlamos un día con eh Matalana Sosa deusti, que ella tiene una un background científ un background biológico, estudió biología, pero después ella se fue a Bayer, a BAP a trabajar de otra cosa que no tiene tanto que ver con lo que es la biología en sí, con lo que es el camino

Científico e per sé, digamos. Y después tenés eh también un montón de gente que se dedica a la parte de startup, se dedica a la parte de emprender y también creo yo que hay un pensamiento muy eh que si yo me voy a la industria dejo de hacer ciencia y eso no es tan así siempre. Es como que, sobre todo las startups, uno está todo el tiempo innovando, uno está todo el tiempo viendo eh para dónde para dónde pivotear, cómo avanzar. E en la

Industria lo mismo, que los procesos funcionen perfectamente, que estáa todo lineal. Y bueno, por ejemplo, ahora mismo vamos a tener eh una charla que de paso tiro la la primicia que me enteré esta misma mañana, que confirmamos al tercer speaker para una charla presencial en ITBA. Vamos a tener un panel con Alejandrina, que es la CEO de los Silaps, Alejandrina Vendre. Eh, vamos a tener un panel con e con la CSON Colic, una startup que se dedica al tratamiento de cáncer. Eh, Adriana, Adriana de Servi

Y y vamos a tener también a una experta e que trabajó mucho tiempo en la investigación académica y ahora está en como gerente de biológicos N+D en Bagó, que es Irene Álvarez. que poco, ¿no? Pero sí, sí, pero los dos. Es fue un tema nuestro. Fue un tema nuestro. Eh, Luz, este, ¿cómo está la ustedes son Nuclate Argentina, cómo está la Argentina eh posicionada? Eh, y y ¿qué qué nivel de referencia estamos ofreciendo al mundo en innovación biotecnológica? Bueno, la Argentina tiene un ecosistema

Emprendedor enorme, sobre todo porque el sistema científico argentino eh tiene una es muy vasto en conocimiento y en generación de conocimiento y siempre se supo que la ciencia argentina tuvo mucho valor. Y ese ese traslado a las empresas y al conocimiento aplicado se ha estado haciendo en los últimos años en un montón de proyectos y hay muchísimas startups eh muchas han colaborado con nosotros, como por ejemplo Oncolic que mencionaba G recién estuvimos, ¿no? Sí, estuvieron pasaron por acá. Ah, genial. Sí, también trabajó con nosotros. Caligenia,

Un montón de startups que no me quiero quedar corta con todas las que tengo que nombrar porque realmente un montón de ellas han colaborado con Nucle, eh, y todas tienen un potencial de aplicación enorme. Lo que pasa también es lo que comentábamos antes, eh, del acceso al capital, ese es un tema aparte, pero en cuanto a calidad de la ciencia y potencial de los proyectos que hay en el país, pero para ahí te hago una interrupción en en términos de acceso al capital, ¿es

Una barrera geográfica del lugar o que pueden empezar a a mirar hacia otros lugares a partir de estos programas? O sea, sí, muchas startups, Dale, perdón, no, que muchas startups tienen, empiezan acá en Argentina y después se van eh expandiendo a distintos lugares que, bueno, también es algo que, por ejemplo, vemos en Génesis de cuál es la estrategia de crecimiento. Uno cuando plantea una startup tiene que pensarlo a nivel global, tiene que venir a resolver una problemática que sea global, que mueva un mercado que sea global.

Entonces, eh si bien puede llegar a nacer acá en Argentina y hay muchísimas startups que nacen acá en Argentina siempre, eh, por ejemplo, tienen oficinas en Estados Unidos para el tema de patentamiento, eh, hay un montón de de expansión, de búsqueda de otros mercados, de empezar a recorrer, de buscar premios. E por ejemplo, nosotros dentro de Génesis surgió el año pasado Neurosens, que es una startup que fue creada en Génesis y bueno, ellos decidieron seguir adelante en el grupo de salud y bueno, hoy en día están

También eh fueron nominados a premios, están moviéndose un montón para conseguir inversiones, para buscar eh llevar e validar su tecnología que ellos tienen pensado de una forma teórica, llegar a validarla en un en un proyecto real, digamos, en un MVP. Si Nucleate y los programas Génesis eh están diseñados para mejorar eh la manera de comunicarse, ustedes lo han logrado. O sea, primero los quiero felicitar porque son grandes comunicadores de lo que hacen. Eh, y mi pregun, yo sé que recién criticaron esto de que en la universidad

Te dicen, «Che, recursos ilimitados, eh, eh, no importa la propiedad intelectual, no importa cuántos pacientes hay, etcétera. Eh, hagamos este juego con la universidad. ¿Qué? Y yo ahora les voy a dar dinero y les voy a decir, «Che, ¿qué incluimos en la universidad de hoy? ¿Qué cambiamos? ¿Qué materias eh eh tien que que sí que salir, entrar? ¿Qué qué harían ustedes en función de lo que están viendo? Sí, no es una crítica tanto a la Claro, no es una crítica tanto a la a la

Universidad en sí, porque por ejemplo a mí me ha pasado en proyectos de ingeniería genética que eh no es el problema de ir al mercado con tu proyecto de ingeniería genética, sino aprender la ingeniería genética. Entonces, es en el contexto en el que estás. Nosotros en Génesis buscamos que eh lo que aprendas es a diseñar tu startup dentro de la universidad. Depende de cada proyecto. Si estás cursando biología molecular, querés ver eh cómo los chicos aprenden biología molecular diseñando un proyecto. Entonces, por eso es que uno quizás no

Piensa tanto en la parte regulatoria, la parte de propiedad intelectual. Sí, pero yo te reprunto ahí, mira, te regunto ahí. Hay voy a una crisis más existencial de la universidad, inteligencia artificial, eh digamos administración, digamos, hay como much Claro, claro, claro. Hay mucho, mucho, mucho. Es más, gente que dice, «Che, para qué tenemos la universidad hoy si la reguémon con la inteligencia artificial. ¿Podemos, o sea, ¿qué creen ustedes? Podemos con aprendizajes de nucleate mejorar la universidad o los o son dos compartimentos que no no están no están

Tienen que estar juntitos. Sí, yo creo que totalmente pueden coexistir. Es más, Génesis es un programa que dura 4 meses. Tranquilamente podría estar inserto en el plan de estudios de una carrera de ciencias. Eh, y me parece que también los planes de estudios eh flaquean en esto de eh la educación emprendedora o capaz eh los asuntos regulatorios, eh saber qué es un ensayo clínico. Hay muchas universidades que sí tienen sus planes orientados a a esas áreas, a estas áreas, pero no todas. Y también,

Bueno, por eso justamente los científicos terminamos siendo expertos en temas académicos, pero burros en muchas cosas que también se necesitan. Eh, es y por eso existe nucleate absolutamente cerrar esta brecha que existe. Este, nosotros solemos preguntar justamente cuál es el problema que eh esta eh eh esta organización creen que viene a resolver. Eh, ¿por dónde ustedes vienen a completar un vacío que de pronto es una deuda académica o una deuda eh de la época, diría? Sí, es que bueno, está la universidad

Siempre te prepara mucho quizás y al menos a mí me pasaba que eh es mucho para el lado de hacer un doctorado, de seguir el camino científico y que es un camino super válido y que está buenísimo, pero que yo no me sentía identificado con ese camino. Yo sentía como que e mi camino quería ir por otro lado y todavía soy joven, así que todavía puedo tomar otros caminos. Pero eh me refiero a que está buenísimo conocer este lado de lo que es el

Prendedurismo, lo que es la la ciencia privada, digamos, la industria, eh que sigue siendo ciencia, que sigues conociendo un montón de cosas, seguís informándote un montón, leyendo un montón de papers para validar esa tecnología, porque también sin la parte de investigación eh no podés empezar a generar ciencia de cero, digamos. Siempre la ciencia se va construyendo en base a lo que ya se sabe. Entonces, la ciencia básica y la ciencia aplicada siempre están en constante comunicación, digamos. ¿Cómo hacemos para conectarnos? Para sumar a lo que Ay, perdón. No,

Dale, métele, métele. No, para sumar a lo que decí, eh, muchas veces uno entra en biotecnología, a veces ni siquiera sabiendo lo que es, porque siendo sincera, creo que ni los mismos estudiantes de biotecnología se tienen del todo claro lo que es la carrera hasta que se reciben, pero la biotecnología promete ciencia aplicada, aplicar el conocimiento, a resolver un problema y a ayudar a alguna persona, a cambiarle la vida a la gente. Entonces, muchas veces uno estando inmerso en la academia eso no lo ve. En realidad,

Obviamente que la investigación básica es necesaria y en última instancia sirve para llevar la ciencia a la sociedad, pero muchas veces también lo queremos ver ya queremos ver cómo se aplica este conocimiento a cambiarle la vida a alguien, a mejorar un proceso. Entonces, ahí es donde entra esta parte más industrial o de emprendimiento. Chicos, lo último, lo que decía Iván, eh, ¿cómo cómo un estudiante o o un emprendedor que está el otro lado conociéndonos o o este conectando con Nucleate puede acercarse? ¿Dónde están ustedes? ¿Dónde

Funciona Nuclate? Tenemos Instagram @nucle. En realidad es todo virtual porque como todo el nuestro impacto es federal y tenemos voluntarios en todas partes del país, no tenemos una sede física, pero sí eh estamos en Instagram como @nuclate. En LinkedIn como Nucleit Argentina, tenemos newsletter que sale todos los meses, así que también se pueden anotar ahí para recibir todas las noticias. Eso se pueden se pueden anotar desde Instagram. Tenemos una comunidad de WhatsApp en la que también vamos avisando de todas las charlas y todos los eventos que hacemos

Y se puede inscribir cualquier persona. Son abiertas. Son abiertas y todos nuestros eventos son gratuitos. Algunos tienen cupos limitados como estos programas de los que estuvimos hablando, simplemente porque somos pocos voluntarios y también porque necesitamos un respaldo económico más grande, que justamente por eso también estamos tenemos un link abierto en en nuestro link tre de Instagram. para eh recibir colaboraciones para aquellas organizaciones, personas, empresas que se quieran sumar a colaborar con la misión de Nucle. Por ahora tenemos sponsors que nos bancan un

Montón y que la verdad que hacen posible que nosotros podamos seguir en pie como organización. Inmunoasa, CPPR, AWS, universidades, un montón de startups. Así que eh cualquier aporte que eh bueno, alguna organización o alguna empresa quiera sumarse a hacer, será muy bien recibido. Yo estaba para no no les quito más tiempo, pero saben que estaba pensando mientras hablaba Luz, ¿a quién se parece? ¿A quién se parece? ¿A quién se parece? Es igual a Zoe. Luz es muy parecida. Es igual a Zoe. ¿Conocen a Zoe ustedes?

Sí, la bot, ¿o no? Exactamente. Es igual, está inspirada en luz. Es así porque a quién me la voy a tener que buscar. Sí. No sé si la tenemos ahí para ponerla un minuto en la pantalla para compararla porque es maravilloso. Encontramos la versión humana de nuestra A ver, Luz me contesta, eso es distinto. Ya me quiere un poco más. Siento que no está. Ah, no la tenemos. Bueno, después hacemos el Después fíjense en nuestras redes porque aparece este Luz. Sos igual. No puedo

Creer. Qué gracioso. Bueno, no podía parar de pensar adentro mío a quién se parecía. Bueno, chicos, felicitaciones por lo que están haciendo. Eh, buenísimo que lo puedan difundir desde acá. Para nosotros es este muy muy valioso que pasen jóvenes talentosos como ustedes contando lo que hacen, eh, y hay que seguir, hay que reunirse, hay que conversar, hay que difundir. Nos vamos a ver en crossing over, nos vamos en la hay que promover promover mucho este la innovación en ciencia. Así que sabemos que no es fácil, no no

Romantizamos el emprendimiento en ciencia para nada, pero pero bueno, este acá estamos para apoyarlos cuando necesiten. Bueno, muchas gracias a ustedes por la invitación. Chao, hasta gracias por el espacio. Bueno, les quiero contar breve que ayer estuvimos en North Valley. Eh, a propósito de todo esto, ¿no? de de lo de lo valiosos que son estos eventos. Nor Valley surge también como este una oportunidad para que en un contexto más descontracturado, donde eh hay comida y hay bebida, eh vas escuchando primero voces muy inspiradoras por sus historias

De vida y después tenés este e personas que están dispuestas a invertir en distintos proyectos. están aquellos que están innovando, pueden ser proyectos que se vinculan o que o que se acercan a North Valley desde distintos campos de conocimiento. Hay este científicos, después hay emprendedores. Ayer este conocí, por ejemplo, la próxima que lo quiero invitar a a pasar por malditos optimistas, que desarrolló una especie de eh oficina de citas, es un como un match dater eh que no funciona como una típica app, sino que te conoce.

Profundiza sobre tu perfil, eh puede pormenorizar qué es lo que te gusta, qué es lo que estás buscando y hacen como todo un searching una persona, un ser humano, ¿viste? Como un detective del amor. Eh, y me encantó el el Exactamente. Me encantó el proyecto, eh, porque es super eh eh cuidado, no no funciona desde lo estético con valoraciones estéticas, sino que se mete más como en la personalidad. Bueno, y así conocimos un montón de personas, Malditos Optimistas estuvo allí en una

Alianza con North Valley, así que Gabi Miller, eh todo nuestro reconocimiento. Vamos a estar compartiendo todo lo que lo que surgió y también recordarles que desde ayer, hoy y mañana está también vigente la conversación de empresarios con impacto de nuestro compañero Larzer, que ustedes ya saben, nos acompañan todos los lunes. Así que si quieren este emprender también y recibir algún tipo de capacitación de coacheo o de información, pueden suscribirse a empresarios conimpacto.com y ahí participan de este de estos tres días para poder ampliar y potenciar sus

Empresas. Bueno, nos damos una vuelta por el algoritmo optimista. ¿Les parece bien? ¿Te parece bien? Vamos. Vamos. de lo que crees. Ver un robot amarrando una bolsa de basura es un avance técnico mucho más importante que verlo haciendo un salto mortal. Google Deep Mind acaba de soltar Gemini Robotics 2 y te explico por qué ese nudo en la bolsa importa más que todos los avances tecnológicos que has visto esta semana. Normalmente estos videos virales de robots que ves por ahí son secuencias memorizadas. Si algo

Cambia si un milímetro en el entorno, el robot se bloquea y falla. Pero una bolsa de basura cambia de forma cada vez que alguien la amarra. No existen dos nudos iguales y no hay una ruta fija que se pueda memorizar. Comparte esto con alguien que le pueda interesar. Y si quieres que sea tu mentor para actualizarte profesionalmente con inteligencia artificial, escríbeme. Aquí la jugada es que hay dos modelos de inteligencia artificial trabajando juntos para que la máquina aprenda a resolver problemas por su cuenta. Tiene

Un modelo de razonamiento encarnado que funciona como un cerebro de alto nivel. Este observa el espacio y planea los pasos a seguir. Luego le pasa los pasos a un modelo de acción que traduce lo que ve en la cámara directamente en movimientos de los motores. Y ojo con esto porque es la primera vez que un sistema controla a un humanoide completo y no solo unos brazos pegados a una mesa. Ahora, el robot puede agacharse o alcanzar cosas en un estante alto. Incluso crearon un estándar de seguridad

Inspirado en Isaac Asinov, aquel autor que en el 42 escribió las leyes de la robótica para que las máquinas nunca hagan daño. Ya sea doblando ropa o preparando un robot para Marte. Google está construyendo los cerebros del futuro, pero mientras ellos avanzan, la pregunta es, ¿qué estás haciendo tú para no quedarte atrás? La inteligencia artificial puede tener aplicaciones concretas en tu trabajo, productividad e inversiones. Lo que te trajo hasta donde estás no garantiza tus siguientes 10 años. Bueno, después de darnos una vuelta por

El algoritmo optimista, eh vamos a presentar la columna de Iván a través de Pax Assistance. La asistencia del viajero más completa al mejor precio. Disfruta en paz y viaja con Pax. ¿Vas a viajar? Necesitas packs? Ingresa a paxassistance.com. Contratar asistencia al viajero, creada por expertos, humana y accesible. Viaja en paz. Viaja con paz. Y vi, ¿qué son las enfermedades poco frecuentes? Wow. Eso es todo lo contrario que de las cosas que venimos hablando. Muchas veces acá hablamos de hipertensión arterial, síndrome metabólico, diabetes tipo 2,

Cómo afecta hoy el mundo a nuestro estilo de vida y enfermedades super prevalentes. Este, acá estamos hablando de agujas en un pajar, estamos hablando de enfermedades, la mayoría de las veces genéticas, eh, muchas veces de un solo gencito ahí. y que se dan muy muy poco eh muy muy poco son muy poco incidencia incidentes en la población. De hecho, he trabajado en enfermedades eh poco frecuentes en enfermedades raras y habíamos hecho el cálculo y por por la y a veces otra cosa que vamos a hablar es

Que la literatura cuando hay un n bajo es más incierta todavía cuando somos cuando son poquitos y ya no sabes en qué confiar. Eh, trabajé en una patología que había ocho pacientes en Argentina. eh en 48 millones de personas y encontramos dos. Eh, pero sin lugar a dudas lo de lo que vamos a charlar hoy es del problema más denso de estas de de estas patologías, que es cómo las encontramos, cómo las ponemos de manifiesto. la gente e eh se la pasa eh

Circulando por distintos especialistas eh sin poder pegarle a al diagnóstico en concreto y a un tratamiento si es que existe. E y ese esa ese viaje odisea tiene que ver con datos que muchas veces están escondidos y que están dispersos en 700 hojas de historia clínica o en distintos especialistas y cosas que no se conectan. La odisea que llevan adelante que que tienen que vivir cada uno de los pacientes de de la CPOV es importantísima. E y hoy tenemos a una invitada y a un a un proyecto que me

Parece que viene a ayudarnos un poco en este camino. Agustina Pineiro es cofounder de RDCOM, Rayard Diseas Community y está con nosotros. ¿Cómo andas, Au? Bienvenida. Bien, muchas gracias por la invitación, muchas gracias por todo ese conocimiento. La verdad es que no no nos pasa esto de eh tratar con alguien que ya sepa tanto de enfermedades raras, así que gracias, hiciste una excelente introducción. Y y para qué sirve esta organización y está formada por quiénes. Bueno, eh nosotros somos un grupo de más

De 50 personas liderados por la doctora Jorgelina Steckman. Jorgelina tiene es mi socia y tiene más de 25 años de experiencia. Pégate un acercate un poquito más al micro. Eso, ahí está. Se escucha mejor. Tiene, tiene más de 25 años de experiencia en enfermedades raras. Ella trata pacientes con con enfermedades raras. E y esto eh a ver, nosotros lo que hacemos es somos una empresa. Sí. Y lo que buscamos es ofrecer soluciones para ayudar a la comunidad. Sí. A la comunidad pensándola desde los médicos,

Los pacientes, los investigadores, los cuidadores, todos aquellos que están involucrados con una enfermedad rara. Nuestro símbolo es un cisne negro, ¿sí? El el nuestro logo eh que nos caracteriza y es porque la enfermedad rara es eso, es un cisne negro y cuando llega afecta a todos, ¿sí? no solo al paciente, sino todo su grupo familiar y también a los médicos, porque el médico cuando se encuentra con una enfermedad rara es como que si no la trato antes, estamos hablando que hay más de 8000. Es

Difícil que haya tratado 8000 enfermedades raras un médico, un pediatra, un clínico y es muy difícil. Y esto que vos decías que la información eh, a ver, hay poca información, ¿sí? Eh, sin embargo, cuando lo sumamos eh estamos hablando del 7% de la población, capaz. 500 millones de personas en el mundo, 3,000ones en Argentina. y vos habas de encontrar dos pacientes, ¿no? Eh, y este es un problema con con el que estamos lidiando. Esta falta de información lleva esta odisea diagnóstica que en algunos casos son 15,

20 años o más. Hay gente que no tiene diagnóstico. ¿Y ustedes ahí eh qué subsanan? Bueno, nosotros eh con Jor somos muy ambiciosas, queremos subsanar todo. Sí. Malditos optimistas. Exactamente, exactamente. E la verdad es que nosotros cuando empezamos a diseñar esto arrancamos de atrás hacia adelante. Jor se dedica en la fundación que tiene, que es la Fundación Espine, a hacer asistencia de pacientes que ya están diagnosticados. Sí, ella es especialista en una patología que es síndrome de Prader Willy, que tiene características

De obesidad, hipotono y demás, que eh a ella los pacientes le llegan ya casi diagnosticados. Entonces, lo que buscamos en su momento cuando arrancamos fue replicar un poco su modelo eh físico a nivel digital, ¿sí? Porque ella tiene un éxito enorme cuando trata a los pacientes, los trata de forma integral con distintas especialistas y la verdad es que los pacientes responden muy bien al tratamiento y ni siquiera estoy hablando de un tratamiento farmacológico, es tratamiento de seguimiento. Entonces, lo que buscamos fue cuando diseñamos la herramienta fue

Replicar esto a nivel digital. Bueno, lo empezamos a hacer. el método e el método que ella hace. Nosotros hicimos planes de seguimiento por patología, ¿sí? Distintas patologías para seguir adecuadamente a los pacientes. Sí. Entonces, tenemos planes para más de 200 patologías, ¿sí? De las 8,000. Ahora, siempre con seguimiento digital de, por ejemplo, eh con básicamente nosotros lo que le decimos al médico es al médico que no es especialista en esas enfermedades, estas son las especialidades que tiene que ir a ver el el paciente para hacer un

Correcto seguimiento. Estos son los estudios médicos que se tienen que realizar. Estos son los cuestionarios escala y también tiene una parte donde puede cargar medicamentos y todo va generando una historia clínica. No es solo inform no es solo informativo, sino es interactivo. Sí. Eh, se va alimentando y se pueden interconectar los médicos. Todavía no tenemos incorporados a los pacientes, pero la idea es que el paciente se se incorpore también. Pero eso fue como nació. Nosotros nacimos para hacer estos planes de seguimiento y por replicar un poco lo

Que Jor hacía en su fundación. Ahora, cuando empezamos a profundizar en esto, dijimos, «Chill, no están diagnosticando. No hay diagnóstico.» Yo creo que hay, esto te lo digo como paciente, eh hay como una distancia muy grande respecto de la capacidad de escucha del médico sobre el paciente. El paciente a veces viene y le dice, «Mira, yo voy a inventarte una cosa. Cada vez que me duele la cabeza, a mí me duele la cabeza de una manera que muy particular que no se parece a un dolor de cabeza

Frecuente. No, no. Bueno, pero ¿cuántas veces te pasó? ¿Te pasó tres? Ah, entonces no es una migrania, porque para que sea una migraña debe ser cuatro veces y punto. Está todo, me parece como muy esquematizado, pero por ahí esquematizado bajo manuales que respondían otro paradigma o con otro estilo de vida, porque hoy también las personas están más este afectadas por la tecnología, por las luces, por un por por otro ritmo de vida, otra alimentación, otros otras cosas que para entonces cuando algo tenía que hacer una

Migraña, bueno, te tenía que pasar cuatro veces, pero si te pasa tres también lo es. Y vos te quedaste sin ese diagnóstico y por lo tanto sin el tratamiento. Exactamente. Es un poco eso, ¿no? Tener e lo último de lo último este en qué es lo el diagnóstico y cómo es el tratamiento y todo y tratar de homogeneizarlo para compartir esa información, ¿no? Arrancaron compartiendo información desde un modelo hacia otro. Exactamente. Y y en esto y en el medio nos dimos cuenta que

Faltaba todo esto del diagnóstico y lo que vos mencionas del tema del dolor de cabeza, muchas enfermedades raras, si bien parecen como, «Uy, qué complicadas son, tienen síntomas muy comunes. El tema es la combinación de esos síntomas comunes.» Claro. Claro. Y ahí usan inteligencia artificial. Ahí desarrollamos la parte de diagnósticos y que es eh lo que más nos enorgullece en este momento. Eh abarcamos las 8000 patologías y nosotros siempre decimos que queremos diagnosticar pacientes, no patologías. Por eso es que una vez que un paciente

Tiene algo que al médico le empieza como a hacer ruido, que no responde un tratamiento que debería responder, que si bien son síntomas normales, se pueden mezclar con otros síntomas que quizás hacen que la variabilidad vaya cambiando. Entonces es en ese tipo de casos los médicos ingresan a la plataforma y lo que hacen es cargan esos síntomas. Sí. Y ahí es a donde aplicamos inteligencia artificial. Nuestras nuestras bases están creadas a través de una base pública que se llama human phenotypontology, que describe cada una

De las sintomatologías. Es una base internacional. Nosotros la cruzamos con todo lo que es Orfanet, que es una base para enfermedades raras, con OMIM, que es toda una parte genética, con otras plataformas de genética y lo que hicimos fue con nuestra propia investigación, la mejoramos en casi un 1000%. Y ahí lograron diagnosticar cuántos pacientes Bueno, estamos todavía entrando en la comunidad, tenemos 400 médicos ya registrados en nuestra plataforma. Eh, tenemos un montón de médicos. Lo que estamos buscando ahora es mejorar la la

Adopción de la plataforma. Hay hay también una barrera que es eh los médicos no diagnostican enfermedades raras todos los días. ¿Y por qué? Porque no están habituados. Nosotros, mira, en nuestro pitch eh lo que ponemos nuestra primer slide es nadie puede diagnosticar lo que no conoce. Sí. Y muchas veces el médico no está familiarizado con las enfermedades raras. Entonces es difícil que se ponga a buscar una enfermedad rara. Nosotros lo que estamos buscando hacer es mejorar esa opción para meternos un poco en la

Diaria del médico y que vaya como decantando. Eso nos llevó a diseñar otro módulo adicional que es previo al diagnóstico, que es para hacer una especie de screening o alerta temprana. Sí, eso todavía lo tenemos en desarrollo, todavía no está en la plataforma. la parte del Botsi y la inteligencia artificial viene a a subsanar o o ayudar un poco más al médico porque la terminología médica muchas veces es compleja y los las descripciones que o los nombres que se utilizan en en las bases públicas hay

Cosas que tenés que estar con un diccionario al lado aún siendo médico. Sí. Entonces, nosotros le agregamos una capa de inteligencia artificial que permite ingresar las palabras como el médico las conoce o está habituado en Argentina, en Perú, en México, en donde sea, porque la lengua va cambiando en todo Latinoamérica y en todo el mundo, porque la tenemos en inglés, en español y en portugués. eh y permite adaptar el lenguaje del médico a la terminología médica y de ahí decantamos en el diagnóstico.

CL en estos casos me parece que está que es clave la la ayuda de la inteligencia artificial y nosotros hemos tenido casos también hablamos en malditos optimistas de eh detección en temprana de eh de de de enfermedades en en ADN circulante de eh machine learning en imágenes de mamografía. Nosotros somos eh vos decías, somos seres humanos que estamos acostumbrados a actuar en función de lo que vemos eh y de lo que nos gustan las certidumbres, ¿viste? Estamos como, «Che, eh, uno tiene el vallas de ahora que ya me

Dijiste», me dice, «Ahora cuando salga le voy a decir a los chicos, «Che, usted alguno tiene tres dolores, tres dolores de cabeza, tiene migraña, uno se viste, se se mete en el viaje, eh, y lo que uno necesita para diagnosticar bien estas cosas es algo que esté independiente y que vea cosas que salgan de la certidumbre, porque vos no las ves, o sea, son muy muy poquitas, entonces en al consultorio no te llegan.» Y aparte, me imagino desde desde la otra pata que

Son los laboratorios, es recontracostoso meterte a investigar o a diseñar tratamientos para enfermedades que tienen poca incidencia, porque ¿por qué desarrollarías una molécula para ocho pacientes? Bueno, ahí la respuesta muchas veces es un alto costo, eh, pero también la barrera es conseguir los pacientes, porque hay veces Exactamente. Hoy, por ejemplo, en en las autoridades regulatorias de Estados Unidos hace hace casi un año ya aprobaron una terapia con un solo paciente eh de evidencia, ¿viste? Uno siempre busca los trabajos, los fase tres grandes y demás y después

De repente se ve que no había una sola o había dos o había 10, un fase tres termina siendo de 15. Pero claro, ¿cómo cómo diferenciamos a eh cargar todo cargarle todo esto a Cloud eh versus eh cargarlo en una plataforma que esté preparada y entrenada en enfermedades raras? Básicamente eficiencia. Eh la eficacia que nosotros eficacia más que eficiencia, nosotros lo que tenemos es una partimos de bases públicas, ¿sí? Pero lo hemos mejorado con toda la investigación que hicimos. Uno de los

Últimos eh cruces que hicimos con Chachi PT no les daba a ellos 50% de eficacia y a nosotros 84. Y hay un tema e los médicos no confían o espero que los médicos no confíen en inteligencia artificial abierta e y más cuando estamos hablando de enfermedades raras, porque los datos son pocos. Entonces la inteligencia artificial se se retroalimenta de la cantidad de datos que hay. En enfermedades raras hay pocos datos. Entonces, claro, eh, no lo van a encontrar, o sea, va a

Ser muy difícil encontrarlo. Sí, es muy difícil. Eh, no creo que eras vos que traías la metáfora de la de la odisea. Es muy difícil emprender ese viaje del reconocimiento de esos síntomas, de aglutinar esos pacientes, de ponerlos a conversar a ver si a todos les pasa lo mismo o si con algunas utilezas aún así todos tienen lo mismo, ¿no? Eh, qué complejo. Y todo es de Latinoamérica. Todo es Latinoamérica. Sí. Nosotros nacimos en en Argentina. Eh, ahora mi socia hace un año y algo a Reino Unido.

Reino Unido tiene eh un marco de trabajo para enfermedades raras muy potente. Eh, y fuimos allá como para poder también buscar financiamiento, así que estamos eh expandiendo. Y de hecho nosotros la eh lanzamos en México, no lanzamos en Argentina, primero lanzamos en México porque tuvimos un partnership con un laboratorio, nos llevó a lanzar allá y ahora estamos buscando empezar a lanzar un poco más estructuradamente en en Latinoamérica. Ahí me es interesante lo que lo que hablabas vos de cómo el médico puede bajar información a una

Plataforma y que eh se puede encontrar con cosas o patrones que no los tenía en la cabeza. Eh, ¿qué qué tal? ¿Qué se hace? ¿Que cuáles son las tendencias? Y si tienen ustedes pensados el ejercicio de al revés a datos que ya están dando vueltas, tirarles la inteligencia artificial y que te detecten. Me imagino, digo, en un mundo hermoso, yo calculo que iría al Casacuna y le diría, «Muchachos, metan esta inteligencia artificial porque seguro algo pescamos.» ¿Cómo cómo cómo viene ese viaje? Es es un poco lo que

Queremos buscar con lo de alerta temprana, salir nosotros a buscar los pacientes y no que el médico los traiga. Están perdidos en seguramente en una base de datos. El problema que tenés en Latinoamérica es la falta de los datos estructurados digitales. Sí. Hoy seguimos con los cartoncitos. Me desespera las fichitas. Las fichitas. Y vos decís y ves a médicos especialistas en algunas enfermedades que tiene todo en fichitas y vos decís, «¿Sabes la cantidad de datos que tenés ahí para investigar? Mm, te juro que lo ves y decís, por favor.

De hecho, estamos trabajando con uno para poder subirle todas esas historias clínicas a a la plataforma, porque nosotros lo que buscamos es al final del día investigar, ¿sí? Y que esto se pueda investigar. Mencionabas el tema de los tratamientos eh farmacológicos para para estas enfermedades. Tenés más de 8,000 descriptas y solo 300 tienen un tratamiento directo. Es el 4 5%. Claro, porque si no que vas tratando los síntomas aislados. Lo que tenés es Sí, hay otras patologías, hay casi como 900 patologías que tienen tratamientos

Indirectos, no sé, le dan un anticonvulsivo cosas así que mejoran un poco. Claro, mejoran la calidad de vida del paciente, pero no son igual, no estoy hablando de curas, sino mira, justo vuelvo al principio del programa, le decía Iván, este, en otro de los de los trabajos que que yo tengo, en el noticiero común y corriente, eh conocimos la historia de una mamá eh que tenía una una chiquita que había nacido sin ningún tipo de complejidad eh y en plena pandemia ya estaba trabajando. La

Chiquita eh se fue para el fondo de la casa y se cayó ahogada en una pileta pelo pincho. No saben ni cuántos segundos estuvo ni este ni efectivamente por qué pasó lo que pasó. Lo cierto es que la rescatan sin prácticamente síntomas vitales, la la le hacen RCP, eh, y la chica queda con un daño cerebral severo. Pero claro, o sea, ella decía, «Yo ahora estoy en todo el derrotero de averiguar específicamente qué daño tiene y cómo estimularla para que algunas cosas ella

Pueda volver a hacer porque ella no nació con ese daño.» Entonces, no es lo mismo el paciente que nació con daño cerebral que el paciente que no nació con daño cerebral, sino que no sé si se llamará, lo adquirió por este por este accidente horrible, pero también sabe que hay un recorrido que ella sola hace con un costo económico altísimo de ir probando distintos tratamientos experimentales en distintos países con la chiquita cuestas. Eh, tremendo, tremendo el caso. Bueno, este necesitaba un montón de plata. Eh, que obviamente

Si no ella ella trabaja, pero cuánto podés trabajar con una nena que tiene ocho, creo que 8 años con daño cerebral que la tenés que tener todo el tiempo UPA con un botón gástrico. Perdón, no es muy eh de malditos optimistas todo esto que estoy trayendo, pero viene a cuento porque eh yo creo que si se pudiera saber específicamente, ¿no?, va a hacer un screening específico que determine qué neuronas se le afectaron o qué zonas se le afectaron. Sí, su estimulación o su capacidad de

Recuperación sería otra. Es de malditos optimistas igual porque te cuento que de estas historias en enfermedades raras hay un montón. E y sobre todo porque las manifestaciones suelen ser tempranas, eh enfermedades genéticas previas. Entonces vos eh chiquitos que tienen discapacidades motrices, a veces respiratorias, que que tienen que estar dando vueltas por hospitales y por centros, obviamente sin recursos, eh no no llegan rápidamente al Garraham, por ejemplo. Algo que me parece importante, a ver si me pueden ayudar, ¿a qué edad promedio una persona

Suele tener síntomas compatibles o contestes con una enfermedad poco frecuente? Eso es no se puede responder, o sea, se se estima que el 70% son de inicio pediátrico. Sí, pero vos puedes tener 50, 60, 70 y que te aparezca, o sea, no es algo eh predeterminado. Y la variabilidad es enorme. Sí. Ahora, lo que mencionabas, este derrotero de los padres, eh, que lo hemos visto un montón, nosotros entrevistamos a un montón de madres, principalmente las madres son las que mayormente cargan con

Eso, eh, lo importante de compartir, ¿sí? Porque quizás ella no tenga respuestas, ¿sí? Pero esa búsqueda de respuestas la lleva a tener un montón de conocimiento que si lo puede empezar a compartir a otro le va a servir. Nosotros lo que buscamos con los datos y de unificar todo es mitigar un poco la fragmentación que tiene todo el sistema. Sí, esa fragmentación hace que la odisea sea en promedio de 5 años. Sí, sí, sí, sí. Y en Europa te estoy hablando, sí,

Porque los estudios en Latinoamérica son bastante reducidos. En Europa salió en 2024 un paper, 5 años de demora. Claro. Y vos hablás recién de un marco regulatorio diferente en Reino Unido, donde está tu socia. Yo tengo entendido que acá, si mal lo escuché, hay un proyecto de eh una ley para existe desde el año, si no me equivoco, 2011 o 2014. ¿Viste? algo me acordaba y qué contempla esa ley le mira las leyes de nosotros estamos investigando un poco todo en en lo que

Es Latinoamérica, cómo está la regulación, porque es clave para que los los gobiernos le den un poco más de de importancia al tema. Básicamente regula todo la asistencia que tiene que tener un paciente con una enfermedad rara. Las enfermedades raras están definidas por nuestra ley en uno en 2,000 personas o menos. es un tema de prevalencia de la cantidad de gente que la tiene, no es por nombre y apellido. Y una patología puede ser rara en un país y no y y

Frecuente en otro, ¿sí? O sea, que depende un poco en dónde estás. Y básicamente la gran mayoría regula que exista un registro de los pacientes con enfermedades raras, que haya un mínimo de atención disponible, eh, y y básicamente también en algunos casos ponen, no no específico la de Argentina, pero sí otros países establecen comités de investigación, bueno, cosas que se puedan aplicar para ir ayudando a las distintas personas. Claro, en este tema del registro, lo que nosotros estamos buscando no es claramente ser un registro de pacientes

Con enfermedades raras, pero sí poder eh ayudar a que se cree ese registro o a que se alimente ese registro. Claro, en Argentina ya está ya se está haciendo. Eh, creo que han detectado casi más de 5,000 patologías, si no me equivoco, con pacientes. Qué qué importante, ¿no? Mira, recién hablabas de la fichita, eh, y y me y pero no solo te pasa lo de la fichita, sino que vos eh lo que lo poco conectadas que están las las bases de datos, porque yo cuando voy a un

Traumatólogo dice, «Bueno, voy», y eso no lo va a leer al próximo especialista que lo vea. Entonces, la esta fragmentación de los datos hace que todo sea más difícil. ¿Qué próximos pasos tienen? O sea, no, o sea, es muy ambicioso, ¿no? O sea, estamos hablando de contener eh y y ayudar a los médicos eh o nuclear a los pacientes, buscar el diagnóstico. ¿Qué cuál es la misión que tiene todo junto? todo. La verdad es que e a ver eh nosotras vamos viéndolos nosotros en realidad pues

Somos un equipo enorme, pero siempre pienso en Jor que somos un poco las que las que lo lideramos. Vamos viendo cada cada cosa que estapamos encontramos un problema y queremos buscarles la solución. Sí, ahora estamos muy enfocadas en mejorar todo lo que es nuestro bot de diagnóstico. Eh, hoy estamos con nuestro equipo de investigación mejorando todo lo que son las bases. Ya hemos mejorado más de 600 patologías en un promedio de 1000% de la información que les incorporamos. ¿Por qué 600? Porque son

Las que se llevan casi el 80% de las de las eh personas que tienen una enfermedad rara, o sea, agrupan. Y lo que estamos también ahora es diseñando la parte de alerta temprana como para anticiparnos al al médico y y a esa detección eh te diría voluntaria y que sea más más automática y es como de doble entrada tanto para médicos como para pacientes en un futuro. Sí, la verdad es que la parte de pacientes ya la tenemos eh desarrollada, no la tenemos incorporada,

Pero contestando un poco lo que vos decías de esta fragmentación que tiene el sistema, el paciente eh que vive con una enfermedad rara es se lo considera un paciente experto. Muchas veces sabe más que el médico, ¿sí? O que el médico de turno, quizás no del especialista, pero sí que el médico que le toca. Entonces, es clave que esa información la pueda tener el paciente y la pueda tener unida en su propia plataforma. Sí, sí. Porque a veces vos le tratas de

Decir al médico, no sé, en algo atípico, pero que en voz es frecuente, que te pasa asociado a algo cotidiano, guardia. Anda, una guardia, explicar la que explico. Claro. Sí, es terrible tener y tener al menos todos los estudios en un mismo lugar, toda tu historia clínica, quiénes te vieron es super importante porque aparte también lleva optimizar los recursos del sistema. y ni qué hablar cuando hay sucesos que empiezan en un consultorio médico y terminan en una investigación policial. O sea, si vos podés aglutinar

Toda esa información, estás volando más que yo. Me encanta. Bueno, me sumo, me sumo. No, no es que bueno, cada uno, viste, tiene su cabeza seada en un sentido, pero yo pienso, ¿cuántos casos de pronto decís, pero qué pero el que lo atendió en la salita al chiquito en realidad entró con con tal problema, no se dio cuenta que ya había entrado en cinco guardias distintas con cosas parecidas? Entonces lo que pasa es que claro, claro, sufre violencia, por ejemplo, por decir

Una cosa de nuevo, no estoy muy maldito las temáticas, pero estoy como yo pensé que estaba color naranja, venía tranquilo, ¿Viste? No, pero en serio, me parece como reinteresante. A ver, el eh claramente la fragmentación de toda la información del sistema sanitario es un problema que tenemos que tenemos en todo Latinoamérica, me atrevo a decir, aún países que uno pensaría como México, que debería estar un poquito más eh avanzado por estar más cerca de Estados Unidos, igual siguen usando papel. De hecho, nosotros tuvimos

Que desarrollar que se pudiera imprimir el PDF para que lo pudieran adjuntar a la historia clínica en papel. O sea, estamos, a ver, yo creo que estamos yendo a un camino donde vamos a unir, a unir información. Todos los sistemas están eh siendo interoperables. De hecho, nosotros nacimos interoperables para poder permitir esas esas interconexiones. Todo lo que es codificación es super importante. Nosotros también significa codificación básicamente que que una que una resonancia magnética tenga el mismo código acá que allá. Sí. Entonces eso permite que la

Interconexión sea mucho más ágil. Total. Claro. Sí. Estamos yendo en ese camino. Es un recontra ideal. Costa Rica tiene historia clínica electrónica universal para los 5 millones de de habitantes de de Costa Rica. O sea, es es espectacular. Es otra ley la de la digitalización de las historias clínicas. Sí, que ya tenemos, pero bueno, todo cuesta, pero creo que vamos un futuro en el que por ahí uno agarra y dice, «Acá está todo, yo tengo todo lo mío y que no hay duda

De que es mío.» Creo que es del paciente, no del centro médico donde vos te atendés. Totalmente. Eso sí es por ley. La historia clínica es del paciente. Quizás nosotros tenemos que presionar un poquito más desde nuestro lugar, desde pacientes, ¿no? De che, usa esto que acá tengo todo lo mío. Bueno, lo que pasa que sí, el médico, sí, la simetría de esa de esa situación en la que hay un como una simetría de poder, por decirlo así. Sí. Y es como

Cuando pedís un, «Che, tengo el plato está frío en el restaurant», que decí, «Che, me estoy exponiendo algo.» O sea, planteas algo al médico que le decís, «Che, no, yo necesito porque pero yo creo que estamos en un buen cam no exageraste. Es así, es recontra sí, porque a veces decís, «Che, yo siento que me Es lo que decía ella, el paciente es experto en su propio cuerpo, es tu cuerpo. Vos sabés que te pasa en que estás, que eh es muy desesperante, ¿viste? cuando

Tenés un dolor o cuando tenés un padecimiento y y sentís que estás tratando de traducir del chino mandarín al español algo y te falta en el medio el traductor. Totalmente. Eh, yo me imagino la metáfora de viste, alguien que lo que están haciendo ustedes es como, no sé, el cuarto de alguien que tiene el síndrome de diógenes, ¿viste?, que acumula, que tiene todo revuelto, todo sucio. Ustedes están tratando de desmalezar, de ordenar, ser mericondo, ¿no? Sí, de mal del método maricondo. Totalmente. Estructurarlo y darle un

Poco más de claridad a los médicos y a los pacientes para llegar a un mejor tratamiento. Bueno, eh nos sumas al equipo entonces acá con Iván. Estamos fascinados con lo que hacimas gracias. Muchísimas felicitaciones. Buenísimo. ¿Dónde pueden encontrar los médicos la plataforma? RDC.ap. RDCOM.P. Sí, hoy si bien es app dice app, no es una aplicación que se tenga que descargar, es una plataforma web donde pueden ingresar, se registran y la pueden empezar a usar. Eh, nosotros buscamos que para los médicos sea

Gratuita más allá de que en algún momento pongamos alguna versión premium por algunas eh funcionalidades adicionales, pero buscamos que los médicos eh no tengan que pagar por Instagram eh RDCOM Global RDCOM Global y cualquier cosa [email protected] nos escriben o [email protected] lo que necesitan. Bueno, gracias por haber pasado por la invitación. Eh, gracias. Sí, a vos también. Estoy feliz de volver. Espero que la próxima esté so porque ya la tuvimos un poco por en la versión humanoide, ¿viste? Más temprano. Eh, gracias a todos malditos optimistas

Por haber estado del otro lado. Nos encantan los martes de ciencias. Mañana es miércoles de innovación local, así que viene Ine Reineque a visitarnos e para poder conocer qué es lo que está haciendo algún gobierno local para cambiarle la vida a sus ciudadanos. Gracias Pax Assistance. Assistencia al viajero, la más completa al mejor precio. Disfruta en paz, viajá con Pax y en un ratito nos despedimos. Necesitas Pax, ingresa a packsassistance.com. Contratar asistencia al viajero, creada por expertos, humana y accesible. Viaja en paz. Viaja con paz.

Y mañana nos volvemos a encontrar. Ya saben, si no compartieron este contenido, les van a pasar cosas horribles. Dark. Entonces, suscríbanse, compartan. Somos optimistas hasta que no hasta el momento en el que no aprietan share y nos ponemos Exactamente. Si no le ponen un like se pudre todo. Ya lo saben. Este, les advertimos. Nos vemos mañana. Chao. Gracias.

He Ah.

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